Седмицата на храносмилателните заболявания, проведена тази година в Чикаго и виртуално, е най-голямата световна среща за гастроентерология. Фондацията за целиакия има удоволствието да представи оригинално изследване – в съавторство с главния изпълнителен директор Мерилин Гелър и в партньорство с Takeda и Adelphi Real World – описващо опита на пациентите с целиакия и подчертаващо необходимостта от по-добри терапии и лекарско управление на заболяване.
За да насърчи революционните научни и клинични изследвания, Фондацията също така връчи наградата за високи постижения в изследванията на цьолиакията и наградите за млади изследователи в областта на фундаменталните и клиничните науки на своя годишен прием за награди в чест на изследователската и медицинската общност на цьолиакията.
Изследователска презентация
Виртуалното проучване на симптомите на цьолиакия: възприемане на симптоми и диета без глутен в началото
За по-добро разбиране на симптомите и въздействието на цьолиакия и за идентифициране на групи пациенти, които може да се нуждаят от терапевтични опции в допълнение към диета без глутен, Фондацията за целиакия си партнира с Takeda за набирането и управлението на Виртуалното проучване на симптомите на цьолиакия (VCSS ). В това първо надлъжно проучване при възрастни и юноши в САЩ пациентите попълваха ежедневни, седмични и месечни въпросници за своите симптоми и качество на живот в продължение на 12 седмици, използвайки приложение за смарт телефон. Първоначалният резултат се фокусира върху възприятията на възрастните участници за техния опит с болестта.
Въпреки че всички пациенти съобщават, че се придържат към диета без глутен, близо 60% съобщават за симптоми, свързани с цьолиакия, през седмицата преди попълването на въпросника.
Допълнителните констатации включват:
- Първите четири най-често съобщавани симптома са подуване на корема, умора, коремна болка и диария, а най-неприятните симптоми са диария, коремна болка, мозъчна мъгла и гадене.
- Почти всички анкетирани пациенти (96,4%) съобщават за поява на симптоми на целиакия, като почти една четвърт посочват, че са имали симптоми, въпреки че не са били съзнателно изложени на глутен.
- Общо 84% от пациентите съобщават, че е вероятно/изключително вероятно да получат симптоми на целиакия след излагане на глутен.
- Над 70% от пациентите описват интензивността на симптомите като умерена (38,5%) или тежка (32,5%). Останалите пациенти съобщават за лека тежест на симптомите (5,6%) или имат различни нива на тежест на симптомите (23,4%).
- Общо 11% от пациентите съобщават за хоспитализация или посещения в спешно отделение (ER) поради симптоми на целиакия през изминалата година.
Въпреки че тези констатации представляват само първоначалния анализ на изследваната възрастна популация, те предоставят ясни доказателства, че диетата без глутен може да е неадекватна за справяне със симптомите, свързани с цьолиакия, и подчертават необходимостта от алтернативни терапевтични възможности. Ще бъдат извършени допълнителни анализи на данните, за да се получи по-цялостно разбиране на преживяването на заболяването както при възрастни, така и при юноши. Очакваме с нетърпение да споделим тези допълнителни открития, когато станат достъпни.
Лекарски мениджмънт на цьолиакия: сравнение на познаването на заболяването, диагностиката и управлението на пациентите между гастроентеролози и лекари от първичната медицинска помощ в Германия, Италия, Испания и Съединените щати
Това проучване, финансирано от Adelphi Real World, установи значителни разлики между гастроентеролозите (GI) и доставчиците на първична медицинска помощ (PCP) в диагностиката и управлението на цьолиакия, подчертавайки необходимостта от по-нататъшно обучение на PCP за подобряване на последователността на грижите, получавани от пациентите с цьолиакия .
Първичните открития включват:
- GI съобщават за по-често използване на биопсии, кръвни тестове и образни тестове за диагностика и наблюдение на пациенти в сравнение с PCP.
- GI е по-вероятно от PCP да вземат предвид атрофията на вилуса и резултатите от теста, когато определят тежестта на заболяването и състоянието на ремисия.
- GI са били по-наясно от PCP относно рисковете от приема на глутен за пациенти с целиакия, като 57,5% от GI заявяват, че няма безопасно ниво на прием на глутен в сравнение с 35,4% от PCP. Освен това, 17% от PCP не знаят дали приемът на глутен е приемлив за асимптоматични пациенти, в сравнение с 8% от GI.
Диагностициране на целиакия в Съединените американски щати, Германия, Италия и Испания: констатации от проучване в реалния свят
Това второ проучване на Adelphi Real World установи, че пациентите и в четирите страни са имали дълго забавяне при диагностицирането на целиакия и често са били диагностицирани погрешно. Това е важно, тъй като късното диагностициране на цьолиакия може да доведе до дългосрочни здравословни усложнения и други автоимунни заболявания за пациентите.
Акцентите от този сравнителен анализ включват:
- Пациентите от САЩ чакат по-дълго (средно 17,7 месеца) от появата на симптомите до първоначалната консултация с лекар.
- Пациентите изпитват допълнително забавяне между първоначалната консултация и диагнозата (1 месец в САЩ в сравнение с 3,1 месеца в Испания).
- Повече от една трета от пациентите първоначално са получили неправилна диагноза, като на 84% от грешно диагностицираните пациенти в САЩ им е казано, че имат синдром на раздразнените черва.
Фондацията за целиакия отдавна е наясно с липсата на знания сред доставчиците на здравни услуги относно това как най-добре да се грижат за пациенти с целиакия. Продължаваме да финансираме множество инициативи за ускоряване на диагностицирането и подобряване на управлението на цьолиакия – включително партньорство с NASPGHAN за Клиничното ръководство за педиатрична цьолиакия , разработване на учебна програма за обучение по пребиваване в Медицинския факултет Кек на USC, обучение на диетолози за свързани с глутен разстройстваразвитие и подкрепа за Академията по хранене и диететика и програми за продължаващо обучение на лекари по цьолиакия в Центъра за цьолиакия към Медицинския център на Колумбийския университет, Центъра за цьолиакия на Университета в Чикаго, Програмата за изследване на цьолиакия към Медицинското училище на Харвард и Националното здравеопазване на децата Система.
Лауреати на награда за научни изследвания за 2023 г
Фондацията също имаше удоволствието да връчи наградата от $25 000 за отлични постижения в изследването на цьолиакия на д-р Робърт Андерсън и наградите от $10 000 за млади изследователи в областта на клиничните и основни науки, присъдени тази година съответно на д-р Валери Абади и д-р Морийн Леонард. Ние сме дълбоко благодарни на нашите лауреати на наградите за техния ангажимент към общността на пациентите с цьолиакия и за тяхната всеотдайна работа, за да ни насочат към лечения и лек за цьолиакия.
Допълнителни DDW акценти
Фондацията ще предостави допълнителна информация и акценти от изследванията, представени по време на DDW 2023 в нашата месечна актуализация на изследванията. Ако все още не сте се абонирали за получаване на тези важни кратки новини, моля, направете го тук .
За повече информация относно проучванията, обсъдени по-горе, или за това как Фондацията за целиакия работи за ускоряване на изследванията за лечения и лек, моля, свържете се с нас на [email protected] .
